Открытое письмо Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями

Узнав о страданиях, унижениях и отчаянии, через которые проходят семьи онкобольных детей в Украине, многие люди не только сопереживают чужой беде, но и испытывает горькое чувство стыда за страну, за общество, за наше будущее! Поэтому, мы, волонтеры Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями (www.donor.org.ua ) обращаемся к социально-ответственному бизнесу, к СМИ, к активным представителям гражданского общества. Наша цель - привлечь широкое внимание к острой проблеме детской онкологии в Украине.

Дети, рожденные в нашей стране, погибают от злокачественных опухолей и заболеваний крови, нередко именно по причине недостаточного финансирования отрасли. Если в других европейских странах, в том числе в России и Белоруссии, государство берет на себя большую часть расходов на дорогостоящее лечение и обеспечивает необходимую консультативную, диагностическую и медицинскую базу, в Украине решение этих проблем ложится в первую очередь на плечи родителей и благотворительных организаций. Справедливости ради, стоит отметить, что на основное лечение – химиотерапию – государственные средства все-таки выделяются. Но, это финансирование, по тем или иным причинам, далеко не всегда доходит до всех отделений и всех проходящих лечение детей. Нередко эффективные дорогостоящие импортные медикаменты заменяются более дешевыми отечественными генерическими препаратами. В таком случае врачи не могут гарантировать адекватный терапевтический эффект. При этом всю необходимую сопроводительную медикаментозную терапию, начиная от дорогостоящих антибиотиков заканчивая шприцами, родители оплачивают за свой счет.

Десятки тысяч гривен утекают, словно вода сквозь пальцы. В переполненных детских онкологических отделениях лечение маленьких пациентов поставлено на конвейер. О гуманном отношении и бережном подходе к страдающим малышам и к их раздавленным горем родителям, говорить не приходится. Пытаясь самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение, семьи доходят до полного обнищания. Чтоб спасти самое дорогое, родители распродают все свое имущество, порою даже и жилье. Нередко привязанные к больному ребенку мамы и папы теряют работу и полностью лишаются каких-либо источников дохода. Для государства эти люди становятся отверженными. А ведь степень внимания, участия, сострадания и гуманного отношения к маленьким онкобольным пациентам и их семьям как нельзя лучше отражает истинную идеологию и моральные принципы страны. Не удивительно, что реальное положение дел в детской онкологии стыдливо замалчивается и уводится от публичного обсуждения.

Многих онкобольных детей и вовсе нельзя спасти в Украине. В нашей стране не проводится неродственная трансплантация костного мозга, без чего не излечить многих больных гематологическими заболеваниями. В Украине отсутствует установка "Гамма нож", которая позволяет держать под контролем развитие злокачественных образований головного мозга. Путь в зарубежные клиники для наших маленьких соотечественников весьма непрост. Первым препятствием становится стоимость лечения, которая исчисляется десятками или даже сотнями тысяч долларов. Но, даже если необходимая сумма будет найдена, на пути к спасению встанут новые проблемы: недоверие зарубежных клиник к выходцам с Украины; посредники, которые наживаются на горе родителей и бессилии отечественной медицины; отсутствие какого-либо содействия со стороны государства.

В сложившейся ситуации на помощь детям, страдающим онкозаболеваниями, приходит общественная инициатива. Волонтерские организации, действующие в разных городах Украины, объединились в Открытую Украинскую Ассоциацию Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями (www.donor.org.ua ). Наша организация представляет серьезную альтернативу многочисленным фондам, которые зачастую создаются чиновниками с определенным коммерческим интересом. Мы содействуем поиску адресной финансовой помощи каждому ребенку, оказываем информационную, духовную и моральную поддержку родителям, привлекаем к проблеме детской онкологии внимание широких общественных кругов и СМИ.

Мы призываем всех неравнодушных оказать посильную помощь самым беспомощным и беззащитным. Двенадцатилетняя девочка Виктория Маруда, которая рисует яркие, самобытные, талантливые картины, сегодня ожидает Вашего участия. Для того, чтобы ребенка начали лечить, нужно собрать 60 тыс. грн. на медикаменты. Далее для спасения девочки нужно найти не менее $65 тыс. на трансплантацию костного мозга за рубежом. Без этой дорогостоящей операции не выжить и пятилетнему мальчишечке Саше Мельнику, страдающему лейкозом. Вместе с ним в больнице находится отец, которому пришлось оставить работу, ведь на руках у мамы маленькая грудная сестричка! Ожидает трансплантации костного мозга и двухлетний Данилка Пшеничный. Для его излечения, уже удалось собрать $55 тыс., буквально всем миром. Неужели оставшиеся $10 тыс. станут препятствием на пути к спасению? Такая же сумма необходима Диме Лупенко, от которого отказались украинские врачи. За $10 тыс. польские медики помогут пятилетнему ребенку преодолеть опасный рецидив опухоли мозга. Для того чтобы внести свою лепту в спасение этих и других детей Вы можете перечислить любую сумму на расчетный счет родителей, указанный на персональной странице ребенка на сайте www.donor.org.ua. По этому адресу в сети интернет вы найдете десятки, сотни просьб о помощи, за каждой из которых стоит боль, жизненная драма, семейная трагедия, безграничная любовь, вера и надежда на будущее. Просьбы подтверждаются заверенными документами.

Их много... Но неравнодушных жителей Украины, России, Белоруссии и других стран гораздо больше. Ведь тот, кто единожды даровал тепло своего сердца самому беззащитному, растерянному, трепещущему больному ребенку, уже не отвернется от чужого горя. Тот, кто воскресил надежду в исстрадавшихся душах родителей, не сможет отказаться от скромной и светлой радости дарения. Поэтому, жертвуя и помогая, каждый из нас приходит к новому, естественному пониманию мира. Ведь отдавая малое, мы обретаем большее.

Помочь онкобольным малышам можно не только деньгами. Баннер или просьба о помощи, размещенная на сайте Вашей организации; информация, прозвучавшая в эфире или опубликованная в СМИ; любая рекламная или информационная поддержка деятельности нашей Ассоциации – это немалый дар для страдающих грозным недугом детишек. Для них можно приобрести необходимые лекарства, питание, одежду или игрушки. А, став одним из нас - волонтером, который помогает не словом, а делом – вы сможете оказать моральную поддержку этим благодарным, восприимчивым и отзывчивым малышам и их родителям.

Отдельно стоит отметить важность партнерства с представителями социально-ответственного бизнеса. Оказывая регулярную финансовую помощь детям, страдающим онкозаболеваниями, Ваша организация может указывать об этом в своей информационной и рекламной кампании. Таким образом, спасая жизни малышей, Вы создадите своей компании позитивный имидж. Украинская Открытая Ассоциация Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями готова обсудить с Вашей компанией формат подобного сотрудничества.

Не оставайтесь в стороне! Семьям онкобольных детей не обойтись без Вашей поддержки!

30 мая 2007 г. г. Киев

Фотоработы режиссера Алины Краснянской сделанные в детском отделении института Онкологии во время сьемок документального фильма.